viernes, 20 de diciembre de 2013

TDAH

TDAH
La Verdad a 19 de diciembre de 2013
Todo lo que aquí les cuento es casi la transcripción emocional de un documento de dos folios que  hace unos pocos días me dejo el PADRE de un joven con Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TADH). He intentado, todo lo más, meter las teclas en muchas historias de amor que pude sentir ocultas entre sus líneas. Su lectura me reconfortó. Aunque a veces no lo parezca, todos tenemos padre y madre, y llegado a este punto, uno empieza a entenderlo todo. 
Un día, hace 17 años, el azar hizo que el PADRE que protagoniza esta historia tropezara con la enfermedad de su hijo en su propia  casa. Su hijo no lo había hecho a propósito. El TADH se hizo visible de forma súbita, involuntaria e irreversible. Desde entonces, sus padres se han dedicado en cuerpo y alma a la atención de su hijo. Han sido muchas horas de comprensión frente a la desavenencia de un sistema educativo y una sociedad ajena a esta realidad durante  demasiado tiempo.
El PADRE, por naturaleza y por ganas de cambiar las cosas, se armó de valor (o paternidad) y decidió ponerse en contacto con otros padres como él para iniciar un viaje al centro del cerebro y otro al Congreso de los Diputados.
En el año 2002 fundaron la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH) porque tenían un sueño.  Desde entonces no están solos,  aprenden juntos y crecen fuertes bajo la alargada sombra de una causa común. Saben que todo el conocimiento sobre cómo reconocer, explicar y tratar esta enfermedad siempre es poco: "Depender del azar para que tu hijo pueda desarrollar sus capacidades y tener una vida feliz...,no es una situación deseable", afirma el PADRE. Ni deseable ni tolerable. Pero se tolera. No todos los padres tienen las mismas posibilidades ni los mismos recursos y las consecuencias son devastadoras: sin un diagnóstico y tratamiento adecuado, el elevado riesgo de fracaso y/o abandono escolar es aún mayor y una cosa lleva a la otra y la otra a perderse la propia vida, que es lo que de verdad tiene uno. 
Su entrega (más allá de su preparación y arrojo) ha abierto muchos caminos y muchos ojos de otros padres. Igual que su historia, tampoco tenía tiempo para detenerse. En 2006, el PADRE agarró un tren en la estación de "El Carmen-Murcia" y se presentó en Madrid, donde se reunió con un diputado del Congreso al que le contó algunas evidencias científicas: que no se trataba de un invento sino de un trastorno, su alto índice de prevalencia en España, la importancia de una detección temprana y cómo el ámbito educativo es crucial para minimizar el sufrimiento que el TDAH regala gratuitamente a los afectados y a sus familias. Tras estudiar el tema, la Comisión de Educación no lo consideró necesario ni oportuno ni posible. ¡Con dos...! O mejor, ninguno.
Como se trata de una batalla contra la impaciencia que hay que tratar con mucha paciencia, el PADRE volvió, una y mil veces, sobre sus propios pasos desde la vieja estación a Madrid y viceversa. Ni él ni su hijo se podían permitir perder el tren. Ningún tren. En el año 2010, una vez más, se fue a Madrid para comparecer en el Senado en su calidad de presidente de  la  Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad  y sus señorías, tras oírle, acabaron aprobando una moción dirigida al Gobierno que incluía algunas de sus demandas: incorporar actuaciones en relación con el TDAH en el ámbito educativo, sanitario y social. ¿ Un flis flash?
En fin, que había que seguir dando la pelea por ellos, porque su discapacidad la generamos nosotros si no les ayudamos en la medida que necesitan y tienen derecho. A día de hoy, los tratamientos psicoterapéuticos y reeducativos son privados o a través de las asociaciones; y el farmacológico sigue siendo caro y muchas familias no pueden pagarlo, ni siquiera con la financiación de la Seguridad Social.  

Han tenido que pasar tres años y muchas cosas más, para que, finalmente, el 28 de noviembre de 2013, la Ley Orgánica para la Mejora de de la Calidad en la Educación (LOMCE) haga mención expresa de la necesidad específica de apoyar al TDAH. Un gran día para los afectados y sus familias, un sueño cumplido para la FEAADAH.

"Tenemos más sueños y sabemos cómo hacerlos posibles", se leía al final del documento que llegó a mis manos. Por cierto, de las personas con TDAH se sabe que son muy sensibles, emotivas, creativas y brillantes. Liberados de sus dificultades cognitivas, son chicos llenos de energía. Una energía que les permite abordar muchas tareas, tal y como exige esta sociedad. Su impulsividad bien llevada se transforma en capacidad de resolución, una cualidad que nos hace mucha falta. Por último, a ellos les gusta ayudar a los demás. Muchas gracias.

Víctor Meseguer Sánchez. 

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